Společně za vzděláním navzdory nemoci
Rodina bydlí v generačním domě v menší obci. V domácnosti žijí prarodiče a rodiče s dcerou Bárou, která navštěvuje osmý ročník základní školy. Bára žije s diagnózou Středomořská familiární horečka (FMF) – vážné autoimunitní onemocnění, které ji v minulosti často upoutalo na lůžko. Díky biologické léčbě se její zdravotní stav zlepšil, ale běžná školní docházka pro ni zůstávala velkou výzvou.
Škola jí umožňovala docházet podle možností, s podmínkou osobního přezkoušení jednou za čtvrtletí. Po čase ale přestala být škola tomuto režimu nakloněná. Začátkem roku 2024 jsme s rodinou začali hledat alternativy – domácí vzdělávání, distanční výuka… Škola však žádný z návrhů nepřijala.
Na společné schůzce v dubnu 2024 byla rodině oznámena nutnost opakování ročníku. Situace byla pro všechny velmi náročná. Bylo patrné, že škola nebude chtít přistoupit na žádnou z navrhovaných možností rodiny, a zároveň podle lékařských zpráv bylo jasné, že se ani zdravotní stav Báry lepšit nebude, tak aby mohla začít docházet do školy na denní bázi.
Maminka Báry oslovila základní školu, která umožňuje distanční studium a zajistila garanta vzdělávání. V červenci 2024 jí bylo studium oficiálně schváleno.
Po celé léto se Bára pomocí pedagoga připravovala na nový způsob výuky. V září úspěšně nastoupila do 8. ročníku – tentokrát formou individuálního vzdělávání.
Jelikož se jedná o soukromou školu, bylo nutné vyřešit placení školného a zajištění učebnic a vybavení pro Báru. Pedagog inicioval kontakt s Nadačním fondem Úsměv nejen pro Kryštofa, který zareagoval rychle a přislíbil rodině pravidelnou finanční podporu.
S rodinou zůstáváme v kontaktu i nadále.
Kvůli nemoci má jen málo příležitostí k běžnému kontaktu s vrstevníky, a právě osobní vztah s pedagogem jí pomáhá nezůstávat izolovaná, obnovovat sebevědomí a zažívat důležité sociální interakce mimo online prostor.
Snahou pedagoga je dlouhodobě zapojovat Báru i maminku do běžného života – nejen prostřednictvím výuky, ale i skrze povzbuzování, praktickou pomoc a rozšiřování jejich možností, jak zvládat každodenní situace.
Společně děláme maximum pro to, aby Bára mohla i přes své zdravotní omezení žít naplněný život a pokračovat ve vzdělávání podle svých možností.
Příběh Báry je zveřejněn se souhlasem jejího zákonného zástupce.
